扁桃体恶性淋巴瘤

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开学在即,身患白血病肿瘤的孩子课该怎么 [复制链接]

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医院肿瘤二病区的病床上,8岁的小航正目不转睛地听着屏幕上的围棋老师讲解棋局。他的眼神沉静又专注,但外人不知道,他的右眼已经失明了,左眼视力也仅有0.2左右。黑白两色的棋子在棋盘上无声厮杀,同时化疗药物也顺着蜿蜒的黄色输液管流进他的静脉血管,和他体内的癌细胞展开一场殊死搏斗。

小航正在观看的,是新阳光病房学校在疫情期间组织的围棋网课。

年8月14日,上海市教育委员会发布通知,本市中小学校、托幼机构于9月1日正式开学。医院病房里的“学校”来说,疫情的阴影远未散去,线下复学仍是奢望。

北京新阳光慈善基金会于年开始实施“新阳光病房学校”项目,为身患白血病、肾病、恶性肿瘤等疾病的3—14岁长期住院儿童提供陪伴式教育。由于病情复杂,在长达数年的治疗中,这些患儿往往被迫游离在学校教育体系之外。病房学校的存在让他们的学习能力和社会适应能力得以维持。但疫情的暴发让这间特别的“学校”出现了危机——医院,上网课成为常态。

据上海新阳光病房学校的负责人徐颖介绍,自年新冠肺炎疫情暴发后,医院项目点作为上海市儿童新冠医院之一,不再允许志愿者入院教学,医院项目点也因疫情开开停停,最近一次停课发生在年3月。截至8月中旬,她依旧无法入院授课。

对于治疗周期动辄两三年的大病患儿来说,这是他们在因病休学后,第二次被迫失去校园。原本面对面、手拉手的师生,变成线上课堂里一个个被僵硬线条隔断的独立窗格。从起初的过渡工具到现在的长期项目,新阳光病房学校的老师、志愿者、学生与网课不断磨合,为搭建大病患儿的云端拟态校园寻找着更优方案。

渴望

休学两年后,即将在9月就读小学六年级的越越,终于有了一个“真正的”老师。

在上海对外经贸大学志愿者庞恒的1对1课堂里,屏幕上正在共享的是一张六年级第一学期数学试卷,本节课要学习的主要知识点是公因数和公倍数,卷子上娟秀的字迹来自越越。

这个12岁的女孩在确诊T淋巴母细胞淋巴瘤后,因为病情过于复杂,度过了长达两年的治疗周期。在开胸手术、20余次化疗、3次放疗、干细胞移植手术等治疗间隙,她通过父母办的家庭小课堂自学了小学知识。重回校园之前,越越的妈妈周安怀着忐忑的心情询问徐颖,能否帮忙给越越找一个辅导老师帮她补习一下功课。

在给越越申请到病房学校的网课之前,周安和丈夫一起担任越越的临时家教,只要空下来,越越都会举着练习册来问问题,“看着她的眼神,我们工作再累都说不出拒绝的话”。年9月,越越原先所在班级的同学毕业了,越越作为插班生和下一届同学一起升入小学五年级,但那时她刚做完干细胞移植手术没多久,不能上学。为了满足越越对上学的渴望,全家人讨论过后,决定让她在开学那天去一次学校。即使只是去领了书,越越那几天也特别开心,总是在讲学校的事儿。

“学校和老师对孩子的意义,是我们做父母的无法替代的。”找到志愿者之后,周安能感觉到女儿学得更起劲了,上课之前她会自己定闹钟,准备需要的教材和练习册,课后早早写完作业发给老师检查。

“对这些长期住院的孩子来说,他们学习、受教育的需求是一直存在的,我们的服务不能停。”徐颖承认,尽管线下教学有着网课难以取代的优势,但网课依旧是病房学校在疫情期间过渡的唯一选择。

除了围棋,上海新阳光病房学校7月课表里还有“杭州朗读者外教课”“一起来读诗”“英语自然拼读法”等满足孩子个性化需求的多种课程。

在“小家”下棋的小航。受访者提供

“没生病之前孩子学的是街舞,现在他腿不好跳不动了,眼睛还看不清,围棋坐着就能下,棋子很大,他也能看着。”年第一次手术失败后,林秀君带着小航从哈尔滨辗转来到上海求医,了解到了新阳光病房学校,但直到年小航身体情况略有好转后,才报名了定期课程。学了围棋后,小航没事就喊妈妈陪他一起下棋。比起病房里大部分只能靠电子产品转移注意力的孩子,林秀君觉得小航现在这样很好。

在大班课上,上海对外经贸大学的志愿者章玲玲对孩子们的学习热情有更直观的感受。课前,她担心冷场,把三个室友当小朋友试讲了一次,结果真正上课的时候“耳机都要炸了”。3月19日,她第一次上课时,好几个孩子提前趴在摄像头前等着她。这节动画主题的课在最后安排了简笔画教学环节,孩子们都争先恐后地向摄像头展示自己的画作。适逢冬奥会刚刚闭幕,她提起了冬奥会,没想到这个问题打开了孩子们的话匣子:一个小男孩非常兴奋地说自己喜欢武大靖,剩下的孩子也开始七嘴八舌地补充“王濛”“谷爱凌”等等喜欢的运动员的故事。

孤独

越越是自己在走廊里扫码找到病房学校的。

“比起线下课堂,能上网课的孩子太少了。”疫情期间为了拓展生源,徐颖拜托熟悉的护士长帮忙把海报和医院走廊里,虽然效果欠佳,但零零星星总会有人

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